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Selbsthilfegruppen-Aktionstag am 22.10.2016 im Landratsamt Aalen

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Am kommenden Samstag sind wir mit unserer Selbsthilfegruppe am Aktionstag im Landratsamt beteiligt. Neben vielen anderen Gruppen stellen auch wir uns und unsere Krankheitsbilder vor und stehen Ihnen gerne zur Verfügung.

 

Der Aktionstag startet um 10 Uhr mit Begrüßung durch Landrat Pavel und bietet nicht nur interessante Vorträge, Filmvorführungen und Infomaterial sondern auch einen begehbaren Darm und eine Rauschbrille – es wird viel geboten, kommen Sie vorbei und überzeugen sich selbst.

Wir freuen uns über viele Besucher, anregende Gespräche und den Austausch mit vielen anderen Selbsthilfegruppen.

Bericht der Gründungsfeier

Am Samstag den 17.10.2015 wurde in den Räumen des Gesundheitshaus Petrogalli mit über 80 Besuchern die neue Selbsthilfegruppe für Lip-und Lymhödem Patienten (Kurz Lily Kocher -Jagst) gegründet.

Nach der Begrüßung aller Anwesenden von Petra und Thomas Petrogalli wurde von Frau Nina Petrogalli und Herr David Winkler ein Musikstück vorgetragen. Es folgte die Begrüßung der künftigen Leiterinnen der SHG, Frau Caroline Abele aus Aalen und Frau Ute Zeller aus Rainau.

Nach einem weiteren Musikstück folgte der sehr interessante Vortrag von Frau Dr. Jutta Schnizler aus Aalen, die sowohl aus ihrer Sicht als Ärztin als auch als Selbstbetroffenene berichtete.

Diverse Fragen aus dem Publikum zeigten deutlich, dass das Interesse an der Erkrankung und vor allem deren Behandlung sehr groß ist. Nach einer kurzen Pause übernahm Herr Thomas Petrogalli das Mikrofon und berichtet in seiner Eigenschaft als Lymphfachberater, welche Unterschiede es bei der Kompressionsversorgung gibt und welche die Richtige ist für Patienten mit Lip-/Lymphödemen.

In der Mittagspause -und natürlich auch den ganzen Tag über – wurden wir hervorragend durch die Malteser Jugend bewirtet. Leckere Kartoffelsuppe, Butterbrezeln, Kaffee und Kuchen und Getränke sind bei den Besuchern gut angekommen.

Es gab auch während der Mittagspause und den Tag über immer wieder die Gelegenheit, sich an den Infoständen der Firmen Juzo, Medi, Lohmann und Rauscher sowie Thuasne mit Informationsmaterial einzudecken. Ebenfalls hatte die Firma Ulla Popken und das Gesundheitshaus Petrogalli einen Stand vorbereitet und tolle Kleidung sowie Schuhe und Wäsche ausgestellt.

Nach der Mittagspause kam ein weiteres Highlight des Tages: Die Modenschau

7 Personen, die auch alle vom Lip-/Lymphödem betroffen sind, haben gezeigt, wie toll heutzutage die Kompressionsversorgungen aussehen können und dass man diese durchaus auch zeigen kann und darf. Zuerst wurden von zweien der Modells Bhs vorgeführt, dann einige Badeanzüge der Marke Anita, alles freundlicherweise zur Verfügung gestellt vom Gesundheitshaus Petrogalli.

Schuhe trugen die Modelle alle von der Firma Klox, zur Verfügung gestellt ebenfalls vom Gesundheitshaus Petrogalli. Dann kamen die Modelle nacheinander in verschiedenen Kleidungsstücken von Ulla Popken wieder auf den Laufsteg.

Frau Sabine Egloffstein von der Firma Ulla Popken, die alle 7 Modelle mit unterschiedlichen Outfits für Freizeit, Party und Business ausstaffiert hatte, führte professionell durch die Show.

Nach der Modeschau gab es nochmal eine kleine Pause, mit der Möglichkeit, sich bei der Malteser Jugend mit Kaffee und Kuchen zu versorgen oder sich nochmals an den Ständen der einzelnen Firmen aufzuhalten.

Nach der Pause zeigten 2 Physiotherapeuten (Herr Dimitri Frank und Frau Alexandra Koch ) an 2 Modellen, was bei einer manuellen Lymphdrainage gemacht wird und zu guter Letzt berichtete noch Frau Martina Heiß, Leiterin der SHG für Lip-und Lymphödeme aus Schwäbisch Gmünd von ihrer Erkrankung und von ihrer damaligen Idee, darum eine SHG in Schwäbisch Gmünd zu gründen.

Danach hatten noch alle Besucher noch die Möglichkeit, ihre Fragen an die Leiterinnen der SHGs loszuwerden.

Die SHG Lily Kocher Jagst trifft sich von nun an immer am ersten Dienstag im Monat um 19 Uhr im Gebäude der Malteser Seifriedszellstr 3 in Ellwangen, das erste Treffen findet am 03.11.2015 statt. Wir freuen uns auf euch

Kontakt unter Tel:01577-1486228 (Caroline Abele) oder Tel:0175/2082335 (Ute Zeller)

Kompressionsversorgung

Die Kompressionsversorgung der Extremitäten geschieht mittels Strumpfhosen und Kompressionsstrümpfen. Zur Herstellung derselben gibt es grundsätzlich zwei Verfahren.

Rundstrick-Verfahren:

„Rundgestrickte“ Kompressionsstrümpfe ohne Naht wie z. B. der mediven elegance werden in erster Linie bei Venenerkrankungen eingesetzt. Diese Art der Kompressionsstrümpfe wird mit gleichbleibender Maschenzahl über die gesamte Länge und mit variierender Maschengröße gefertigt. Diese Kompressionsstrümpfe sind sehr dehnbar (Langzugstrümpfe) und haben im Vergleich zu flachgestrickten Kompressionsstrümpfen einen niedrigeren Arbeitsdruck.

 

Flachstrick-Verfahren:

„Flachgestrickte“ Kompressionsstrümpfe mit Naht werden Reihe für Reihe gestrickt. Im Gegensatz zu Rundstrickmaschinen ist das Nadelbett der Maschine nicht im Kreis, sondern flachliegend angeordnet. Dieses Verfahren ermöglicht es, dass jederzeit Maschen zu- oder abgenommen werden können, anstelle die Maschengröße zu variieren. Flachgestrickte Kompressionsversorgungen können so der individuellen Anatomie optimal angepasst werden. Das Fertigungsverfahren bringt es mit sich, dass die einzelnen Kompressionsstrumpfbestandteile separat gefertigt und anschließend mit einer Naht zu einem Strumpf vernäht werden. Das Gewebe flachgestrickter Kompressionsstrümpfe ist relativ gering dehnbar (Kurzzugstrümpfe) und weist einen hohen Arbeitsdruck auf. Dadurch setzen flachgestrickte Kompressionsversorgungen dem Gewebe einen höheren Druck entgegen als rundgestrickte. Aus diesem Grund sind sie die Kompressionsversorgung der Wahl bei Lip- und Lymphödemen.

Wichtig für den therapeutischen Erfolg der Kompressionstherapie ist die Unterscheidung von Ruhe- und Arbeitsdruck Als Ruhedruck wird derjenige Druck bezeichnet, den der Strumpf ausübt, wenn die bestrumpfte Extremität nicht aktiv ist. Der Ruhedruck entspricht der Kompressionsklasse. Verschiedene Strumpfqualitäten (fein/mittel/grob) der gleichen Kompressionsklasse haben immer denselben Ruhedruck. Je höher die Kompressionsklasse ist, desto höher ist der Ruhedruck, der ausgeübt wird. Arbeitet die Muskulatur der bestrumpften Extremität, dehnt sie den Strumpf aus, worauf dieser einen Gegendruck, den Arbeitsdruck, ausübt. Je feiner eine Strumpfqualität ist, desto geringer ist ihr Arbeitsdruck. Je robuster diese ist, desto höher ist ihr Arbeitsdruck. Verschiedene Strumpfqualitäten (fein/mittel/grob) der gleichen Kompressionsklasse weisen also einen unterschiedlichen Arbeitsdruck auf. Ein hoher Arbeitsdruck ist besonders bei schweren Indikationen wie dem postthrombotischen Syndrom wichtig. Durch den hohen Arbeitsdruck wird erreicht, dass die Muskulatur in die Tiefe drückt und den Querschnitt der tiefen Venen verringert. Speziell bei der Versorgung von Lymph- und Lipödempatienten ist ein hoher Arbeitsdruck unverzichtbar. Bei Bewegungen wird Arbeit geleistet. Trägt ein Bein einen Kompressionsstrumpf, dann muss auch dieser Arbeit leisten. Wird der Fuß beim Schritt abgerollt, dehnt die Bewegung des Sprunggelenks den Strumpf in Längsrichtung, die Schwellung des Wadenmuskels dehnt ihn quer. Das Bein arbeitet gegen den Strumpf. Der Strumpf aber, indem er sich der Bewegung widersetzt, arbeitet gegen das Bein. Er folgt dem Bein in den Ausgangspunkt mit der Kraft, die er bei der Rückfederung zurückgeben kann.

In beiden Fällen übt der Strumpf – wie jede andere elastische und auch eine sich nicht dehnende Bandage – Druck auf die Oberfläche der Gliedmaßen aus.

Aus dieser Darstellung wird eines deutlich: Grundlegende Voraussetzung für die Wirksamkeit der Kompressionstherapie ist Bewegung, da nur die Bewegung der Muskelpumpe zusammen mit einer wirksamen Kompression einen Therapieerfolg sichern kann. Die Andruckstärke im Fesselbereich ist ausschlaggebend für die Einteilung von medizinischen Kompressionsstrümpfen in die vier zur Verfügung stehenden Kompressionsklassen.

Die große Gründungsveranstaltung

Große Gründungsveranstaltung der Selbsthilfegruppe LiLy Kocher/Jagst

Was ist ein Lipödem oder ein Lymphödem? Hab ich das auch? Woran erkennt man das? Was ist eine richtige Kompressionsversorgung oder wie sieht eine manuelle Lymphdrainage aus? Wo kann ich mir Hilfe holen?

Die Antwort auf alle die Fragen und noch viele zusätzliche Informationen bekommen alle Interessierten, Betroffenen, alle Angehörigen und alle Neugierigen bei der Gründungsveranstaltung der Selbsthilfegruppe LiLy Kocher / Jagst.

Li steht für Lipödem, Ly für Lymphödem. 2 unterschiedliche Krankheiten und doch irgendwie eine.

Bei einem Lymphödem handelt es sich um eine Wasseransammlung in Armen und/oder Beinen, ein Stau der Lymphflüssigkeit im Körper. Der betroffene Körperteil schwillt an und ist prall mit Flüssigkeit gefüllt. Ein Lymphödem kann entweder angeboren sein oder entsteht nach einer OP oder Unfall oder Krebserkrankung.

Das Lipödem ist eine krankhafte Fettverteilungsstörung, die meist in beiden Armen und/ oder Beinen auftritt. Am häufigsten ist diese Krankheit als Reiterhosensyndrom bekannt. Diese Krankheit ist weder medikamentös behandelbar oder gar heilbar. Die Entwicklung, Fortschreitung der Krankheit kann lediglich verlangsamt werden.

Leider wissen viele Betroffene, vor allem Frauen nicht, dass sie unter dieser Krankheit leiden und sind, wenn irgendwann nach langem Kampf mal eine Diagnose fällt erst einmal allein damit. Und genau hier setzt die Selbsthilfegruppe LiLy Kocher/ Jagst an. Die Betroffenen haben die Möglichkeit, sich einmal im Monat in den Räumen des Malteser Hilfsdienstes in Ellwangen zu treffen. Dort kann man sich austauschen, ausheulen, Motivation holen oder auch mal bei den verschiedenen Vorträgen und Aktionen von unterschiedlichen Ärzten, Therapeuten oder anderen Fachmenschen immer noch was dazu lernen.

Rund um die Gründungsveranstaltung am 17. Oktober im Sanitätshaus Petrogalli in der Konrad-Adenauer-Straße 22 in Ellwangen hat sich das Team viel einfallen lassen:

Zu Beginn, um 10 Uhr wird es einen kleinen Sektempfang geben, anschließend erfahren Sie nach der Begrüßung von Frau Dr. Schnizler einige wichtige Fakten über beide Krankheitsbilder.  Bevor es um 12 Uhr ein leckeres Mittagessen gibt, wird Herr Petrogalli über Kompressionstherapie und den Unterschied zwischen Rund- und Flachstrick sprechen.

Nach der Mittagspause folgt dann das Highlight der Veranstaltung: eine Modenschau. Sie können sich darauf freuen, viele schöne Kleidungsstücke und Kompressionsstrümpfe rund um große Größen gezeigt zu bekommen. Kompressionsstrümpfe gibt es nämlich nicht nur in langweiligen „oma-braun“ sondern in knalligen Farben und gebatikt.

Ausgestattet werden die Modells, allesamt selbst Betroffene, von der Firmen Juzo, Ulla Popken, Anita und Klox sowie dem Sanitätshaus Petrogalli. Die Damen zeigen, dass man zum Beispiel die braun-weiß gebatikte Strumpfhose zum schicken Partyoutfit verzaubern kann oder die pinke Kompressionslegging in den praktischen Freizeitlook mit legerem Rock kombinieren kann.

Anschließend  werden Lymphtherapeuten ebenfalls an Betroffenen zeigen worauf es bei einer Manuellen Lymphdrainage ankommt und wie das so abläuft.

Zu guter Letzt wird Frau Tina Heiß auch noch von ihrem Weg und der Gründung ihrer Selbsthilfegruppe in Schwäbisch Gmünd berichten.

Während den Pausen haben die Besucher die Möglichkeit sich bei den Ausstellenden Firmen genauer zu informieren oder mit anderen Betroffenen ins Gespräch zu kommen.

Für die Verpflegung, angefangen von Snacks über ein leckeres Mittagessen bis hin zu Kaffee und Kuchen sorgt die Malteser Jugend.